Wspieramy dzieci – Gaja Starecka z zespołem Retta
Wpieramy dzieci – Gaja Starecka z zespołem Retta
Prywatnie nasi przyjaciele walczą o zdrowie swojej ukochanej córeczki, która została zdiagnozowana z bardzo rzadką chorobą jaką jest zespół Retta.
Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas…
20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko.
Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc…
Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy.
Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy…
Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…
Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo…
W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.
Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…
Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem.
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele…
Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu…
